
Il Progetto
Il progetto avviato a marzo 2024 nasce con lo scopo di raccontare le storie di alcuni pazienti affetti da tumori del sangue e delle loro famiglie affinché i loro vissuti possano educarci a divenire più empatici, consapevoli e solidali nei confronti delle sofferenze altrui con il fine di migliorare la comunicazione col paziente e quindi comprendere meglio le Sue esigenze.
L’obiettivo è quindi duplice da un lato comunicare con pazienti e ai caregiver in modo da ridurre la loro sensazione di isolamento e di abbandono facendoli sentire parte di una comunità più ampia e solidale, dall’altro comunicare con chi è fuori da questa comunità per rompere le barriere delle paure dei pregiudizi verso chi soffre e ha invece bisogno di sostegno e talvolta di aiuto.
Anche attraverso il racconto diretto dell’esperienza della malattia, dal mondo “reale”, si aiuta la cura delle persone che oggi sempre di più guariscono dalle loro patologie e devono tornare alla vita nella parità dei diritti e nella piena cittadinanza.
Sviluppo
L’obiettivo è quello di realizzare una pubblicazione da distribuire gratuitamente in vari ambiti (Ospedali -Ematologie, scuole superiori in occasione degli incontri sulla cultura del dono che AIL LECCE organizza nel corso dell’anno, eventi divulgativi).
Con il personale medico degli Ospedali di Lecce e Tricase sono stati individuati 6 pazienti affetti da tumori del sangue disponibili a raccontare in forma completamente anonima la propria vita durante il percorso di malattia (patient Journey) per realizzarne brevi testi narrativi.
Presentazione dei risultati
I risultati saranno presentati Da AIL LECCE in tre eventi sul territorio di cui il primo si è tenuto ad ALESSANO 16 Novembre 2024
I successivi:
- Lecce nel corso del 2025
- Maglie Nel corso del 2025
L’opuscolo può essere liberamente scaricato qui.
Responsabile del Progetto: Mario Tarricone, Presidente AIL Lecce
Responsabili Scientifici:
- Dr. Nicola Di Renzo Direttore U.O.C di Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali presso Ospedale Vito Fazzi –Lecce
- Dr.ssa Anna Mele Direttore U.O.C di Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali presso Ospedale Ospedaliera Cardinale Panico Tricase
Coordinatore del Progetto : Dr.ssa Cristina Greco
Psicologa: Dott.ssa Gilda DE Giorgi
Medical writer: Dr.ssa Cristina Germanà