Un informazione qualificata aiuta pazienti e familiari a sentirsi meno soli nell’affrontare il percorso attraverso la malattia, a partire dal momento della diagnosi.
Per questa ragione AIL produce sia a livello nazionale sia a livello locale attraverso le sezioni una collana di opuscoli informativi che riguardano la vita dei pazienti e dei loro familiari, le patologie, le terapie di sostegno , i Diritti e le agevolazioni.
AIL Lecce ha realizzato negli anni una serie di opuscoli
 |
Mi Racconto a Voi, un opuscolo che contiene il racconto e le emozioni di sei pazienti curati nei centri ematologici della provincia di Lecce.
Il progetto avviato a marzo 2024 nasce con lo scopo di raccontare le storie di alcuni pazienti affetti da tumori del sangue e delle loro famiglie affinché i loro vissuti possano educarci a divenire più empatici, consapevoli e solidali nei confronti delle sofferenze altrui con il fine di migliorare la comunicazione col paziente e quindi comprendere meglio le Sue esigenze. L’obiettivo è quindi duplice da un lato comunicare con pazienti e ai caregiver in modo da ridurre la loro sensazione di isolamento e di abbandono facendoli sentire parte di una comunità più ampia e solidale, dall’altro comunicare con chi è fuori da questa comunità per rompere le barriere delle paure dei pregiudizi verso chi soffre e ha invece bisogno di sostegno e talvolta di aiuto. Anche attraverso il racconto diretto dell’esperienza della malattia, dal mondo “reale”, si aiuta la cura delle persone che oggi sempre di più guariscono dalle loro patologie e devono tornare alla vita nella parità dei diritti e nella piena cittadinanza. |
 |
Perché occorre la donazione delle Cellule Staminali emopoietiche per salvare una Vita.
Donare è un atto d’amore La donazione delle cellule staminali da parte di un donatore sano ad un paziente serve quindi a “sostituire” È un atto d’amore verso la vita al pari della donazione del sangue, di cui si ha più conoscenza e verso cui si ha meno diffidenza. Eppure si possono donare le proprie cellule staminali con lo stesso regime di sicurezza e tranquillità con cui si dona il sangue. Le barriere alla donazione delle CSE sono soprattutto di carattere culturale. |
 |
Vivere bene per star bene È ormai noto che stili di vita scorretti come il fumo, l’eccesso di peso, la sedentarietà e un’alimentazione poco sana rappresentino fattori di rischio connessi all’insorgenza dei tumori. A livello nazionale, sono stati avviati a partire dal 2008 dei sistemi di sorveglianza che raccolgono in continuo, attraverso indagini campionarie, informazioni sulla popolazione generale residente in Italia. I sistemi di sorveglianza PASSI (Progressi delle Aziende Sanitarie per la Salute in Italia), dedicato alla popolazione adulta (18-69anni), e PASSI d’Argento, dedicato alla popolazione anziana, raccolgono annualmente informazioni su salute e fattori di rischio comportamentali Connessi all’insorgenza o alle complicazioni delle malattie croniche non trasmissibili. Per migliorare gli stili di vita e la consapevolezza della popolazione rispetto ai pro grammi di prevenzione oncologica, raccogliere dati è estremamente importante per sviluppare politiche di Salute Pubblica mirate sia a livello Nazionale che, soprattutto, a livello territoriale. Per questi motivi, uno degli obiettivi del progetto “IL DNA” è stato quello di realizzare un’azione di monitoraggio, a livello territoriale, attraverso la somministrazione di un questionario contenente 30 domande specifiche, per fotografare gli stili di vita e la propensione verso la donazione e il volontariato della popolazione giovane della provincia di Lecce. |
 |
“L’ opuscolo nasce dall’esigenza di fornire precise informazioni al paziente e ai suoi familiari nel delicato viaggio di preparazione al trapianto, durante il ricovero in unità sterile e alla dimissione dopo la degenza. Dopo anni a contatto con i pazienti, abbiamo compreso che ci sono sicuramente alcune domande più frequenti, dei dubbi e delle preoccupazioni comuni a tutti. Questo opuscolo integra le informazioni che il personale medico e infermieristico forniranno direttamente al paziente e ai suoi familiari. Inoltre, potrà favorire il dialogo ed essere una guida. Crediamo che affrontare il trapianto con consapevolezza e con una adeguata informazione potrà consentire al paziente di affrontare con maggiore serenità questo percorso.”
Dr. Vincenzo Pavone Direttore Programma Trapianto – Dr.ssa Anna Mele Responsabile Unità Clinica
|
|
Sul sito di AIL Nazionale – AIL PAZIENTI è disponibile una collana di opuscoli che riguardano la vita dei pazienti e dei loro familiari, le patologie, le terapie di sostegno , i Diritti e le agevolazioni
|
Sempre a Fianco dei pazienti.