Ho vissuto come accompagnatore di una ammalata di una forma di “mieloma” l’incontro del Papa Francesco con i numerosissimi associati all’AIL di tutta Italia tenutosi nella sala Nervi in Roma il 02/03/2019.- Sono rimasto impressionato dalla numerosissima rappresentanza dell’Associazione. Persone di tutti i ceti sociali coinvolte volontariamente nel donare assistenza e partecipazione per alleviare le sofferenze dell’ammalato e dei suoi familiari.- Commozione e tristezza evidenti in tutti nell’ascoltare le tristi vicende di chi è stato colpito dalla malattia raccontate da un gruppo di ragazzi di Brescia.
Hanno esternato le ansie, le paure, le angosce al manifestarsi della malattia, la loro determinazione nell’affrontare le cure dall’esito incerto, la gioia per i
risultati favorevoli e la compostezza per il dolore nel ricordo dei compagni che non ce l’hanno fatta.
Grande la loro riconoscenza per l’assistenza medica e infermieristica ricevute ed, anche, per la solidarietà ricevuta dall’AIL per aver alleviato le loro
necessità e sofferenze e quelle dei loro familiari. E questo aveva rafforzato il loro coraggio.
La loro compostezza nel dolore, la forza , il coraggio nell’affrontare la malattia e nell’infondere coraggio ai familiari e a quant’altri erano loro vicini
hanno ulteriormente rattristato e commosso tutti nell’aula tanto che hanno tentato di superare tali sentimenti angoscianti con lunghi applausi liberatori.-.-
Il Papa Francesco ha espresso riconoscenza e apprezzamento per l’opera degli associati all’AIL per la loro attività di assistenza e di solidarietà prestata
agli ammalati e alle loro famiglie.
Con sincera commozione ha esteso un simbolico abbraccio agli ammalati, ai Medici, al personale infermieristico che li assistono, agli associati dell’AIL
e al numerosissimo esercito dei volontari vera forza dell’Associazione Manifestazione conclusasi con la Sua Santa Benedizione.
Questa in sintesi la cronaca di una giornata indimenticabile per la ricorrenza
del cinquantesimo anno della fondazione dell’associazione.
La sezione di Lecce ha partecipato con l’entusiasmo che la distingue. Quanta tristezza nell’apprendere da alcuni Medici presenti in sala che in
Italia in un anno sono colpite dalla malattia TRENTAMILA persone delle quali molti sono ragazzi giovanissimi.-
Quanta rabbia nel constatare che non si conoscono le cause certe dell’insorgere di tali malattie in modo da poterle eliminare o farle
decrescere.
E’ pur vero che la ricerca, le terapie stanno dando risultati notevoli, ma le sofferenze sono ancora tante e la solidarietà del volontariato non può che
alleviarle.
Scoprirne le cause ed eliminarle potrebbe far decrescere il numero di malati. Purtroppo si brancola nel buio anche se la scienza ritiene che
l’esposizione: 1) a dosi massicce di RADIAZIONI; 2) a sostanza chimiche come il BENZENE (componente del petrolio); 3) alla FORMALDEIDE,
utilizzata nell’industria chimica tutte possono concorrere a causare la malattia. Non possono essere queste le uniche cause quando si pensi che la leucemia
colpisce ragazzini che, data la loro giovane età, non possono essere stati esposti a radiazioni, al benzene e alla formaldeide.. Ne consegue che altre
cause concorrono a provocare la malattia quali potrebbero essere le radio-frequenze (cellulari); le onde elettromagnetiche ( ripetitori per TV e telefoni);
l’inquinamento atmosferico in genere; l’uso smodato ed incontrollato dei pesticidi e quant’altra causa inquinante di cui non vi è conoscenza. Scoprirle
comporterebbe la possibilità di eliminarle in tutto o in parte e contenere, così, l’incremento della malattia. Prevenire è sempre meglio che curare.
Si potrebbe tentare un monitoraggio, per Lecce ed alcuni principale centri della provincia, della presenza degli elementi inquinanti innanzi indicati e
rapportarli con i casi di malattie leucemiche.
Conoscere l’incidenza della malattia in presenza delle presunte fonti inquinanti rilevate condurrebbe a qualche possibilità di successo nell’abbinare
la causa della malattia all’inquinante rilevato.- Tale progetto conoscitivo, probabilmente, non produrrebbe alcuna valutazione
concreta per stabilire le cause della malattia, ma potrebbe servire a sollecitare le coscienze di tutti a rendere l’ambiente in cui viviamo più salubre e più
vivibile.- Questa proposta e riflessione al solo fine di tentare ogni possibilità, seppur illusoria, di contribuire a far decrescere le malattie del sangue.
Ringrazio questa sezione dell’AIL per avermi consentito di condividere ed apprezzare l’entusiasmo solidale degli associati e della numerosa aggregante dei volontari.
Franco Stamerra
Come ben abbiamo notato e constatato la vita è come un viaggio e le fermate migliori sono
le persone speciali con cui condividere la propria esperienza che sia negativa o positiva. Per comprendere il vero senso della vita, nel mio caso, sono stati necessari purtroppo anche i momenti bui, caratterizzati dall’infelicità per capire la gioia, sono stati necessari anche i dubbi, le incertezze e le paure per capire meglio la verità delle cose; ebbene si, purtroppo sono stati necessari eventi drammatici come la morte, per capire fino in fondo il vero e proprio senso della vita. Per questi motivi, bisogna affrontare le avversità di quest’ultima, abbracciare sempre e comunque la tristezza e mettere insieme tutte le nostre forze per superare gli ostacoli che vi si presentano. Come molti di voi ben sapranno, quando sei costretto a vivere una vita che mai avresti potuto immaginare di dover vivere, apprezzi anche le cose più banali, come ad esempio una bella giornata soleggiata o addirittura una passeggiata al mare, perché tutto assume un senso, un valore particolare e prezioso, perché tutto è un dono di Dio. Questa esperienza ti può rendere forte come un diamante, ma anche fragile come una rosa. Su questo argomento è importante sapere che la fragilità non è una debolezza o un punto a nostro sfavore, ma una risorsa, una raffinatezza, un’occasione di arricchimento per un’altra persona. Secondo il mio scrittore preferito Alessandro D’Avenia, l’arte da imparare in questa vita non è quella di essere invincibili e perfetti, ma quella di saper essere come si è, invincibilmente fragili e imperfetti. Personalmente ho imparato, e secondo me dovrebbero farlo tutto (non per una questione di presunzione bensì per principio), a misurare la felicità con quello che si ha e non con quello che ci manca. Se la ricerca della felicità risulta particolarmente complessa, abbiamo due opzioni : continuare il percorso senza arrendersi mai o fermarsi ed essere felici comunque. Mi sento di ringraziare voi tutti per la *stupenda* esperienza che mi avete dato l’opportunità di fare, ho cercato sin da subito di viverla al massimo… Però Oggi per me non è stato facile ascoltare le testimonianze di tanti ragazzi così simili a me, perché ho rivissuto la mia esperienza, riprovando le stesse sensazioni…..Un *Grazie particolare* a tutti coloro che hanno creduto in me sin dal primo momento in cui sono entrata a far parte di questa *bellissima famiglia, grazie per avermi dato forza e la carica giusta per fare cose che mai avrei immaginato di poter superare💓, per avermi supportata e soprattutto sopportata🤣, aiutandomi a superare anche le mie paranoie😂(ma su questo c’è ancora tanto da lavorare, come possono costatare @393939941669 e @393939461921). Purtroppo tutte le cose hanno una fine, ma lasciamo sempre e comunque un segno nella nostra vita… *Semplicemente grazie per avermi fatto vivere una *magnifica esperienza* ❣️
Alla prossima!
Grazie a tutti!!! Vi voglio bene ❤️
*La vostra Elisabetta*
Chiarivi Concepita
Dopo questi messaggi mi sembra superfluo ripetere tutto ciò che avete già detto pienamente condivisibile…. Posso solo dire che anche grazie a questa giornata e a tutto quello che avete detto sarò sicuramente spronata ad impegnarmi sempre di più e sempre meglio per questa associazione. Grazie a tutti voi per l entusiasmo e anche se sono sicuramente l ultima arrivata mi sono sentita parte di questa grande associazione. Questa giornata così piena di tanti sentimenti dall emozione all ammirazione per quei ragazzi così coraggiosi e combattivi tanto da sconfiggere la malattia, e poi Papa Francesco e le sue parole…. Sicuramente tutto questo sarà un bellissimo ricordo da custodire come un dono prezioso!!!
Antonella Ciccarese
Quando la malattia ti colpisce, ti segna con una cicatrice indelebile, passano i mesi, gli anni, ma la tua cicatrice è sempre lì. Vivere queste giornata trasforma quelle cicatrici in segni di riconoscimento. Ognuno di noi ha il suo segno, chi impresso sulla pelle, chi impresso nel cuore. Una cosa accomuna tutti noi, la voglia di combattere contro un mostro che a nostra differenza gioca a carte coperte. Conoscere altre partite, vedere le carte degli altri ti fa capire solo una cosa : nella lotta non si è mai soli.
Ail vuole essere un sostegno in questa lotta, come volontaria chiedo aiuto ad ognuno di voi per poter fare di più, con un suggerimento, con una segnalazione, con un idea da poter accendere, con una voce da far sentire…
Maria Paola
Riflessioni dall’altra sponda….da quel lato da cui arrivano le tristi notizie…..Così difficili da comunicare nella consapevolezza di ciò che significano per i pazienti e le loro famiglie…..quando ogni parola sembra sbagliata e bisogna saper dosare speranza e realismo…..quando bisogna leggere nello sguardo di chi si conosce appena, come far comprendere cosa sta accadendo e come andrà affrontato…..le vostre battaglie sono sempre anche nostre….nel bene e nel male……e veder fiorire l’amore, la gioia di dare e di essere conforto per l’altro tanto in chi ha vinto quanto in chi coltiva il ricordo di un caro che non c’è più, mi fa comprendere come la vera forza per affrontare tutto insieme viene sempre dai pazienti e dalle loro famiglie…..giornate come queste riempiono anche il nostro cuore e servono a trovare energie per provare a fare meglio ogni giorno!
Silvia Casavola
Dalla mia parte, io che inizialmente nemmeno credevo sarei stata a Roma oggi, io che provavo emozione solo ad immaginare che la mia rotta si potease incrociare con quella del Pontefice, io stamane che mentre mi lavavo il viso pensavo che magari anche lui, l’uomo Francesco, si sarebbe alzato e avrebbe fatto colazione (magari un pó diversa dalla mia 🤭)…e che, dopo chissà quali altre faccende, ci saremmo trovati nello stesso luogo allo steso momento, io, Lui, migliaia di altre persone e infinte anime……milioni di rotte convergenti!! Ecco, é questa la mia riflessione: questa meravigliosa esperienza che è la Vita mi porta ad incrociare, nel bene e nel male, altri che come me tentano di orientarsi. Pieni di gioia o di disperazione, niente avviene se intorno abbiamo il vuoto e se non ‘incrociamo’ mai l’altro….che sia più o memo fortunato, ricco, bello, potente, gentile, triste, giovane (e qualsiasi altra cosa) di noi. Oggi in quell’enorme spazio chiuso, che mi metteva un pó a disagio proprio in quanto tale, ho visto una rondine volare e ho capito in quel momento che se lei poteva volare li dentro, allora tutto poteva accadere….
Non farò nomi perchè sicuramente dimenticherei qualcuno ma tutti coloro che hanno condiviso passi di questo mio cammino in AIL lo sanno: io mi sento enormemente privilegiata per i sorrisi e le lacrime che in questi anni abbiamo condiviso….per le vittorie e per il dolore…tutto ha sempre avuto un valore immenso….e la scia sarà ancora lunga. Perché nulla è mai vano se ci sentiamo parte di un tutto, che tra alti e bassi, anche senza darci troppe spiegazioni, ci rende vivi anche e oltre la malattia.
Stamane ho capito improvvisamente che mi sarebbe piaciuto incontrare gli occhi di Papa.Framcesco così come incontro gli occhi dei miei amici…..e cosi è stato.
Mi piace credere che i miei occhi oggi si siano alzati anche per chi li ha già chiusi e per chi ancora cercherà nel mio sguardo ascolto, sostegno, attenzione e amore.
Grazie a tutti voi ❤
Silvia
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